Ένα Διαφορετικό Μοντέλο Σχεδιασμού, Δημιουργίας
& Διαχείρισης Κοινωνικών Δομών Των Αυτιστικών Ατόμων

Τι επιδιώκει η αβάλη

Αλλαγή στην εικόνα του αυτισμού στη χώρα μας. Αλλαγή  στον τρόπο που «κοιτάμε», «εκπαιδεύουμε», «επικοινωνούμε» και «αντιμετωπίζουμε» τα αυτιστικά άτομα.

  • Την εφαρμογή προγραμμάτων ενημέρωσης, μελετών και προτάσεων σε όλο το φάσμα της κοινωνικής (οικογενειακό, εκπαιδευτικό, κοινωνικό περίγυρο), πολιτικής (θεσμικό πλαίσιο, νομοθεσία), οικονομικής (πολιτικές οικονομικής στήριξης, δημιουργία πρότυπων επιχειρήσεων) ζωής.
  • Την ανάπτυξη ενός νέου μοντέλου διαχείρισης κοινωνικών δομών με στόχο την οικονομική αυτάρκεια και τον περιορισμό της διαρκούς οικονομικής στήριξης μόνο από τον κρατικό προϋπολογισμό.
  • Την δημιουργία χρηστικών και αναγκαίων δομών για τους ανήλικους και ενήλικους αυτιστικούς
  • Την στήριξη της οικογένειας και του ρόλου του γονέα από την στιγμή που παίρνει την διάγνωση, μέχρι τη στιγμή που είναι αναγκαίος ο καθημερινός αποχωρισμός από το παιδί του.

Γιατί χρειάζεται να γίνουν αυτές οι αλλαγές

Ο αυτισμός και το αυτιστικό φάσμα (ΔΑΦ) σε παγκόσμιο επίπεδο είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη σοβαρή αναπηρία και αφορά ήδη δεκάδες εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο.

  • Αφορά ήδη εκατοντάδες χιλιάδες οικογένειες στη χώρα μας.
  • Αφορά πλέον 1 στα 60 παιδιά με διαρκώς αυξανόμενους ρυθμούς.
  • Επηρεάζει καθοριστικά την ψυχολογική, κοινωνική και οικονομική ζωή όλης της οικογένειας.
  • Το ελληνικό κράτος έως σήμερα στέκεται «μουδιασμένο» και αναποτελεσματικό με τραγικά αποτελέσματα, που κατά την γνώμη μας θα αυξάνονται με γεωμετρική πρόοδο τα επόμενα χρόνια.

Γιατί επιζητούμε αλλαγή εικόνας του αυτισμού  Τι θα πετύχουμε με αυτόν τον τρόπο

Γιατί οι αυτιστικοί έχουν ένα «διαφορετικό τρόπο σκέψης», δεν έχουν νοητική υστέρηση. Γιατί δεν είναι «ήσυχοι» και «εύκολοι» στο χειρισμό και στην εκπαίδευσή τους, αλλά  μπορούν και επιζητούν και οι ίδιοι να είναι δημιουργικοί και παραγωγικοί.

Άρα θα επιτύχουμε

  • Ανάπτυξη νέων μεθόδων εκπαίδευσης με καλύτερα αποτελέσματα κοινωνικής ενσωμάτωσης και κοινωνικοποίησης.
  • Σχεδιασμό επιχειρηματικών προσεγγίσεων με στόχο την ενεργή συμμετοχή των αυτιστικών ατόμων, εκμεταλλευόμενοι τα «ιδιαίτερα ταλέντα» τους και μάλιστα σε τομείς που μέχρι σήμερα δεν έχουν καμία παρουσία στην Ελλάδα (νέες τεχνολογίες, γεωργικό και κτηνοτροφικό τομέα κ.α.).
  • Δημιουργία κοινωνικών δομών υποστήριξης και διαβίωσης ενήλικων αυτιστικών που θα στηρίζονται σε ένα πλαίσιο εσωτερικής οικονομικής ανατροφοδότησης και απεξάρτησης από την κρατική επιχορήγηση, άρα δεν θα διατρέχουν τον κίνδυνο αναστολής της λειτουργίας τους σε μία οικονομική κρίση ή πολιτική απόφαση.
  • Την αποτίναξη του «αυτιστικού στίγματος» από εκατοντάδες χιλιάδες γονείς και αδέρφια που καθημερινά υφίστανται ψυχολογική αλλά και οικονομική πίεση.

Ποια είναι η υπάρχουσα κατάσταση

Μία πολύ δύσκολη καθημερινότητα. Οι γονείς από τη στιγμή που θα πάρουν στα χέρια τους τη διάγνωση, βιώνουν ένα «ζώντα θάνατο». Καλούνται να «θάψουν» όλα τα όνειρα και τις προσδοκίες που είχαν για το παιδί τους και να συμβιβαστούν σε μία νέα πραγματικότητα, έναν νέο κόσμο που μπορεί να μην έχει καν ομιλία και επικοινωνία και κυρίως έναν κόσμο άγνωστο και απρόσιτο για αυτούς.

  • Και αυτό το «σκηνικό» έρχονται να το συμπληρώσουν οι λιγοστές και μη εξειδικευμένες κρατικές δομές, το μεγάλο κόστος των θεραπειών για τα παιδιά τους και κυρίως το αβέβαιο και ζοφερό μέλλον, που δεν θα τους αφήσει ούτε μέρα να ηρεμήσουν και να σκεφτούν κάτι άλλο.
  • Για να γίνει πιο κατανοητή η κατάσταση με την οποία βρίσκονται αντιμέτωπες οι οικογένειες και οι γονείς θα επιχειρήσουμε έναν διαχωρισμό με ηλικιακή βάση:

– Ανήλικοι αυτιστικοί

– Ενήλικοι αυτιστικοί

Ποια είναι η υπάρχουσα κατάσταση: Ανήλικοι

Ελλείψεις σε δομές εκπαίδευσης, θεραπείας και υποστήριξης παιδιών.  Ελλείψεις σε δομές εκπαίδευσης και υποστήριξης οικογένειας. Κεντρικό σημείο: ΣΟΚ στην οικογένεια.

  • Καθοριστικό σημείο η διάγνωση! Πρέπει να παρθούν αποφάσεις για την εκπαίδευση (ειδικό ή τυπικό πλαίσιο) τις θεραπείες (εργο-λόγο-φυσιο και ψυχο-θεραπείες). Παράλληλα η οικογένεια πρέπει να μάθει τι είναι αυτισμός. Πρέπει να αποδεχθεί μία ισόβια αναπηρία για την οποία όλοι οι ειδικοί μιλούν μόνο για βελτίωση, όχι ίαση!
  • Πρέπει οι γονείς να αποφασίσουν το σχολικό πλαίσιο. Δυστυχώς στη χώρα μας, το όραμα «ένα κοινό σχολείο για όλους», σε συνδυασμό με το στίγμα του αυτισμού και τα αναποτελεσματικά και λίγα ειδικά σχολεία, που δημιουργούν φόβο και ανασφάλεια στους γονείς, δεν μπορούν να βοηθήσουν τις οικογένειες. Ένα κοινό σχολείο, χωρίς να προηγηθούν προγράμματα συνεκπαίδευσης, χωρίς κατάρτιση των δασκάλων στην ειδική εκπαίδευση, χωρίς επαρκή αριθμό προσλήψεων στην παράλληλη στήριξη, δημιουργεί μεγαλύτερο χάος και προβλήματα. Και κυρίως δημιουργεί δυστυχή και πιεσμένα αυτιστικά παιδιά!
  • Χρειαζόμαστε νέα σύγχρονα ειδικά σχολεία, με πρότυπα προγράμματα για τα αυτιστικά παιδιά. Η χώρα μας διαθέτει ευτυχώς, καλού επιπέδου εκπαιδευτικούς ειδικής αγωγής. Με τις προσλήψεις που έχουν γίνει και θα γίνουν επιπλέον και την αναδιάρθρωση που έχει εξαγγελθεί, μπορεί να υπάρξει αλλαγή. Η αβάλη έχει ήδη καταθέσει τις προτάσεις της για την εκπαίδευση στο γραφείο της Υπουργού Παιδείας.
  • Εάν οι γονείς είναι «τυχεροί» ή ξεπεράσουν τις προκαταλήψεις τους, από την προσχολική ηλικία, θα έρθουν αντιμέτωποι με τα διλλήματα της ορθής επιλογής ιδιωτικών κέντρων και θεραπευτών αλλά και με τεράστια οικονομική αφαίμαξη για τις οικογένειες…
  • Τα αυτιστικά παιδιά ή τα παιδιά στο φάσμα είναι έντονα παιδιά, η μεγάλη πλειοψηφία των οποίων, σε αντίθεση με την προκατάληψη που υπάρχει, αποζητούν και χρειάζονται πλήθος ερεθισμάτων. Δεν αρκούν μόνο οι κλασικές μέθοδοι έργο-λόγο-φυσιο και ψυχο-θεραπείες. Η θεραπευτική ιππασία και κολύμβηση, η μουσικοθεραπεία, η δραματοθεραπεία, η πολυαισθητηριακή ολοκλήρωση κ.α. είναι σημαντικές συνεδρίες που δυστυχώς ούτε παρέχονται, ούτε αποζημιώνονται, έστω και μερικώς όπως οι κλασικές. Οι γονείς βρίσκονται 24 ώρες πάντα σε εγρήγορση, ελπίζοντας για το καλύτερο!
  • Αυτή είναι η σκληρή καθημερινότητα, που επιφέρει σε πολλές οικογένειες ανεργία, κυρίως της μητέρας και διαζύγια σε ποσοστά 85-90%. Ο αυτισμός ή καλύτερα οι απαιτήσεις του, απομονώνουν, εξαντλούν και δημιουργούν τεράστια ψυχολογικά ζητήματα στις οικογένειες, άρα και στα παιδιά.
  • Πολλές φορές στην αβάλη υποστηρίζουμε ότι δεν είναι το πρωτεύον ο αυτισμός, αλλά η χώρα που τα παιδιά μας τον βιώνουν. Χρειάζονται νέες δομές ημερήσιας εκπαίδευσης και φροντίδας, ειδικά σχολεία, προγράμματα βοήθειας στο σπίτι, απογευματινής απασχόλησης (ΚΔΑΠ), καλοκαιρινά και κατασκηνωτικά κέντρα. Και κυρίως απαιτείται διαρκής ενημέρωση ώστε να αλλάξει η εικόνα και να σπάσει ο τοίχος του αυτισμού. Χρειάζεται εξωστρέφεια και ανάληψη καινοτόμων πρωτοβουλιών και πολιτικών.

Ποια είναι σήμερα η υπάρχουσα κατάσταση: Ενήλικοι

Ελλείψεις σε δομές εκπαίδευσης, θεραπείας & υποστήριξης εργασίας. Ελλείψεις σε δομές διαβίωσης και υποστήριξης οικογένειας. Κεντρικό σημείο: ΑΠΟΓΝΩΣΗ στην οικογένεια.

  • Αν η παιδική ηλικία είναι δύσκολη, η ενήλικη ζωή των αυτιστικών φέρνει απόγνωση στην οικογένεια. Σταματά ακόμη και η μερική συμμετοχή του κράτους στις θεραπείες, λες και ο εγκέφαλος σταματά να αναπτύσσεται! Σταματά η σχολική εκπαίδευση και οι αυτιστικοί κλείνονται σπίτι!
  • Πως βιώνει η οικογένεια αυτή την κατάσταση; Είναι πολύ εύκολο, να το κατανοήσει κάποιος αν φανταστεί έναν έντονο και δημιουργικό εγκέφαλο, που βρίσκεται στα πιο παραγωγικά χρόνια του να τον κλείνεις στο σπίτι. Φυσικά έχει προηγηθεί η εφηβεία και οι ορμονικές αλλαγές, όπου η συνήθης πρακτική είναι η λήψη ψυχοφαρμάκων και ηρεμιστικών.\
  • Δυστυχώς στην ενηλικίωση η πλειοψηφία των γονέων διαπιστώνει ότι το παιδί τους:

– Δεν έχει εκπαιδευτεί σε τίποτε, σε καμιά εργασία που θα μπορεί να του δώσει κάποιο εισόδημα
– Δεν μπορεί το επίδομα ή η σύνταξη που παίρνει να καλύψει τις ανάγκες του
– Δεν μπορεί να ζήσει μόνο του ενώ παράλληλα δεν υπάρχουν  αρκετές στέγες και δομές αυτόνομης διαβίωσης για να το εντάξει
– Δεν έχει τα χρήματα να  το βάλει σε όσες δομές έχουν κάποιο ικανοποιητικό επίπεδο και το κυριότερο…
– Είναι ανεπιθύμητο. Συνήθως τα αυτιστικά άτομα,  επειδή  είναι  «δύσκολα » και με εντάσεις, δεν τα δέχονται εκτός και εάν από τα φάρμακα έχουν γίνει σχεδόν «φυτά»!

  • Είναι αυτονόητο ότι οι γονείς έχουν πλέον μεγαλώσει, έχουν κουραστεί, έχουν ήδη ταλαιπωρηθεί, από τις δυσκολίες και την έλλειψη μέριμνας ακόμη και σε βασικούς τομείς όπως: στα νοσοκομεία και ιατρεία (εφόσον πολλά νοσοκομεία αρνούνται τη νοσηλεία), μετακίνηση με ΜΜΜ, ισότιμη συμμετοχή στην ψυχαγωγία, θέματα βοήθειας στο σπίτι κ.α. Είναι πλέον εξαντλημένοι και δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν σε οτιδήποτε ήταν ευκολότερο όταν τα παιδιά τους ήταν μικρότερα και πιο «διαχειρίσιμα» σωματικά.
  • Και τότε έρχεται η απόγνωση…
  • Πολλοί γονείς ερχόμενοι αντιμέτωποι με την έλλειψη δομών αυτόνομης διαβίωσης και φοβούμενοι μήπως το παιδί τους καταλήξει δεμένο, ξεχασμένο, άσιτο, βρώμικο, βιασμένο, σε κάποια ιδρυματική δομή, μετά από τόση προσπάθεια που έχει γίνει, έχουν προχωρήσει μόνοι στη δημιουργία κάποιων δομών. Δυστυχώς μέχρι σήμερα η ιστορία και τα αποτελέσματα έχουν αποδείξει ότι οι περισσότερες από αυτές τις δομές ενώ στην αρχή λειτουργούσαν καλά, όταν τα χρόνια περνούν και οι γονείς φεύγουν, τα πράγματα αλλάζουν. Γιατί οι γονείς των αυτιστικών παιδιών είναι και σε ένα ακόμη παράγοντα «άτυχοι»… Τα παιδιά μας ζουν πολύ, άρα δεν μπορούμε να ελπίζουμε ότι θα φύγουν από τη ζωή πριν από μας. Άρα πρέπει να εξασφαλίσουμε ότι και τα χρόνια που θα μείνουν μόνα τους δεν θα υποφέρουν… και αυτό μας στοιχειώνει πραγματικά!
  • Η άποψή μας για την λειτουργία τέτοιων δομών είναι ότι τα αίτια της αποτυχίας τους οφείλονται στον ελλιπή και μονομερή σχεδιασμό τους. Δημιουργήθηκαν ως δομές φύλαξης, φιλοξενίας και διαβίωσης, αλλά με έμφαση στην αναπηρία και στην κρατική επιχορήγηση.
  • Οι γονείς δίνουν ότι έχουν και δεν έχουν (για αυτό και οι πιο καλές δομές είναι οικονομικά δυσβάστακτες για την πλειοψηφία) και στη συνέχεια απευθύνονται συνεχώς στον κρατικό κορβανά, ο οποίος δεν μπορεί να τις καλύψει και κυρίως να τις εξελίξει…

Το μοντέλο της αβάλης

Στόχος: Οικισμός Αυτόνομης Διαβίωσης Ενήλικων Αυτιστικών  

  • Οικισμός Αυτόνομος και Αυτοχρηματοδοτούμενος, χωρίς οικονομική κρατική επιχορήγηση , με θεσμική θωράκιση
  • Ενεργή συμμετοχή των αυτιστικών ως παραγωγικά άτομα
  • Δημιουργία περιφερειακών, χρηστικών και κερδοφόρων επιχειρηματικών  δραστηριοτήτων που θα ενισχύουν οικονομικά τη λειτουργία του οικισμού.

  • Καταρχήν αλλάζουμε την εικόνα! Οι αυτιστικοί εκτός από τον πηλό και τις κατασκευές, που συνήθως τους δίνουν να ασχολούνται τις οποίες βαριούνται και τις καταστρέφουν σύντομα, πρέπει να αναδείξουμε ότι είναι και δημιουργικοί και εύστροφοι και έχουν ταλέντα!!!
  • Αντί επομένως να τους κλείνουμε σε σπίτια μπορούμε να τους δίνουμε εκπαίδευση και κίνητρα για να αναπτύξουν τα ταλέντα τους. Οι αυτιστικοί επίσης πρέπει να γνωρίζουμε ότι βαριούνται και θέλουν πάντα να ασχολούνται με κάτι. Μπορούμε και πρέπει να τους το δώσουμε.
  • Στον οικισμό θα μένουν όλων των βαθμίδων και αναγκών άτομα, χωρίς αποκλεισμούς. Και εκείνα που μπορούν να ζουν μόνα τους, να εργάζονται εκτός οικισμού και το μόνο που χρειάζονται είναι ένα καθημερινό «νοιάξιμο» ώστε να υπάρχει ασφάλεια και προστασία στη ζωή τους. Στον οικισμό θα υπάρχουν και τα υψηλής λειτουργικότητας άτομα που μπορούν να εργαστούν και να προσφέρουν με βοήθεια όμως, χωρίς να μπορούν να ζουν εντελώς μόνα, αλλά και άτομα που χρειάζονται διαρκώς κάποια βοήθεια.
  • Για να φτάσουμε όμως εκεί πρέπει να έχουμε εξασφαλίσει και σημαντικούς οικονομικούς πόρους που θα χρηματοδοτούν και θα υποστηρίζουν οικονομικά τον οικισμό σε μηνιαία βάση.
  • Γιατί; Γιατί μόνο όταν εξασφαλιστεί η βιωσιμότητα αυτού του εγχειρήματος μπορεί να εξασφαλιστεί το μέλλον των παιδιών. Δεκάδες κοινωνικές δομές έκλεισαν κατά την οικονομική κρίση, με τραγικά αποτελέσματα για τις οικογένειες.

Πως θα το πετύχουμε αυτό;

Με τη δημιουργία  περιφερειακών, χρηστικών και κερδοφόρων  επιχειρηματικών  δραστηριοτήτων που θα ενισχύουν οικονομικά τη λειτουργία του οικισμού.

Ποιες μπορεί να είναι αυτές οι δομές;

Εμείς γνωρίζουμε και προχωρούμε στην υλοποίηση. Δυστυχώς για όλους μας και κυρίως για τα απιδιά μας, χρειάστηκε να αναστείλουμε και να μεταβάλλουμε ριζικά τον αρχικό σχεδιασμό μας εξαιτίας της πανδημίας που 2 χρόνια μας καθήλωσε.

Προχωράμε….